Histoire d'une greffe...Bone marrow transplant

Publié le

Avant-la-greffe-0.JPGHistoire de greffe...cmoi.gif

Un beau jour, ça vous tombe sur le coin de la figure...
C'était en 1990... Madame, vous souffrez d'une splénomégalie avec myélofibrosis. Il n'y a que très peu de cas de part le monde... pas de médicaments, pas de soins... rien. Vous comprenez ce que ça signifie...??!! Oui docteur, qu'il faudra que je vive avec... NON Madame, avec cette maladie, on ne peut que MOURIR. L'espérence de vie est de 5 ans environ. Le début de la maladie est située 2 à 3 ans avant la pose du diagnostic. Faites le calcul...!
Ce sont ces mots sortis froidement de la bouche d'un des plus grands professeurs en hématologie d'Israël et de part le monde, qui m'ont donné l'envie de me battre et de vivre. J'ai ressenti une immense colère qui vous monte des tripes face à ce docteur « qui jouait à être D-ieu ».
« Docteur, je suis en instance de divorce, j'ai 2 petits enfants et des problèmes par-dessus la tête... je n'ai pas le temps de mourir. Alors faites-vous à cette idée.... je serai votre miracle de la science »
Et puis je l'ai planté là... j'ai claqué la porte et je suis partie.

12 ans plus tard, année 2002 ... je suis toujours là. Je m'accroche sereinement.
Entre temps, j'ai fait « ami-amie » avec le docteur, et puis la médecine a évolué à pas de géant. Les médecins du monde entier se sont donnés la main et les chercheurs ont planché sur cette maladie « orpheline ». Aujourd'hui, on tente la greffe de la moelle osseuse sans savoir quels en sont vraiment les résultats. Il faut qu'un patient survive au moins 5 ans à une greffe pour considérer que celle-ci est réussie. Mais quand on me propose de faire une greffe parce que ma rate a augmenté de volume (je suis "enceinte" d'une rate de 5 kilos environ) et que mon état général commence à donner des signes de faiblesse... il n'y a pas encore ce recul de 5ans...
Je fais la tournée des "grands pontes"... avant de prendre ma decision.
"Tenterai-je ou non la greffe" et entre les mains de quel professeur vais-je confier ma vie..??!!
Je vois les 3 plus grands spécialistes de la greffe de moelle osseuse en Israël; l'un à l'hôpital Rambam de Haïfa qui souhaite effectuer l'ablation de la rate avant la greffe, l'autre à l'hôpital Hadassa de Jérusalem qui vient juste de faire une nouvelle découverte "qui doit révolutionner le monde"... et qui n'en croit pas ses yeux de voir son futur "cobaye" lui tomber du ciel.... J'ai du mal à lui faire comprendre que je ne suis pas une "souris blanche", et enfin le dernier, le plus jeune des trois et donc le moins "expérimenté" qui me parle avec franchise, et à qui j'accorde immédiatement ma confiance. Le seul qui croit que la greffe fera retrouver à ma rate son poid normal et qu'il ne faut pas pratiquer de splénectomie.
A l'hôpital de Tel ha Chomer en Israël, où je décide de passer la greffe, je serai leur seul et unique cas (le 2ème en Israël ; mais la « greffée de l'hopital Hadassa à Jérusalem » n'a pas survécu à la greffe) et j'entrerai ainsi dans leur programme de recherche. Un sujet d'études pour les étudiants, une bizarrerie de la science... je ne suis pas peu fière d'être tout ça... au moins ma vie sert au progrès de la médecine.
J'ai tenu 12ans contre toute attente... grâce à cette maladie, ma vie a changé du jour au lendemain... en mieux !! Quand on est sur le point de mourir, tous les problèmes s'envolent.. On relativise tout, on va à l'essentiel et alors, on vit vraiment.
Je suis devenue une meilleure personne, une meilleure mère, une meilleure fille, sœur, amie... J'ai fait connaissance avec moi-meme, j'ai enfin pris le temps de m'apprécier à ma juste valeur et de m'aimer enfin. Merci mon D-ieu pour ce cadeau !

16 avril 2002, je suis dans ma chambre d'hôpital. Ici pas de bulle isolante... seule précaution à prendre par les visiteurs, se laver les mains avant d'entrer dans la chambre et se mettre un masque qui couvre le nez et la bouche seulement pendant la semaine où mon système immunitaire sera réduit à zéro. Ca rend la greffe plus humaine.
J'essaie de conserver mes forces dans l'attente du jour J, jour de la transplantation de la moelle osseuse.
Cool.gif
One day, it slaps you in the face... It was in 1990...
“Madam, you suffer from splenomegaly with myelofibrosis disease. There are only few cases in the world... no drugs, no treatments... nothing. Do you understand what that means ...?” “Yes doctor, I will have to live with it...” “NO Madam, with this disease, one can only DIE. The life expectancy is approximately 5 years. The start of the disease is usually 2 to 3 years before the diagnosis is made. Make some calculations...!”
These precise words that coolly left the lips of one of the best-known hematologists in Israel and maybe in the world, gave me the desire to fight for my life. I was filled with a huge gut-wrenching anger in front of this doctor “playing G-od”. “Doctor, I am engaged in divorce proceedings, I have 2 little children and problems over my head... I do not have time to die. So, get used to this idea, I will be your “miracle of science”. And then I left him standing there... I slammed the door and I went away.
12 years later, year 2002. I am still alive. I hang on peacefully. Meanwhile, I made friends with the doctor. Giant strides were made in medical research. All over the world genetic researchers worked on these “orphan” diseases, hand in hand. Today, one tries the bone-marrow transplants without knowing the real results. A patient needs to survive at least 5 years after a transplant to consider it a success. But at that time, when it was suggested I undergo a bone marrow transplant because of my enlarged spleen (I was “pregnant” with an approximately 5 kilo spleen) and my physical condition started to show signs of weakness... There was not yet this hindsight of 5 years.
I went to see all the “big shots” before making up my mind.
“Will I give the bone marrow transplant a try or not? In whose hands will I entrust my life?”!! I went to the 3 big specialists in bone-marrow transplants in Israel; one at Rambam hospital in Haifa who wanted to first perform the ablation of spleen before transplant, another at the Hadassah hospital in Jerusalem who had just made a great “revolutionary” discovery and couldn't believe his eyes at the sight of his future “guinea-pig” falling to him straight from the sky. I struggled to make him understand that I was not a “white mouse”; and finally the youngest last of the three and thus the less expert on the subject who spoke openly, and in whom I put my trust at once. The only one who believed that I didn't need a splenectomy and that my spleen would recover a normal weight after the bone-marrow transplant.
At Tel Hashomer hospital in Israel, where I decided to have the bone marrow transplant, I was their only and single case (2nd in Israel; but “the transplant patient of Hadassah hospital in Jerusalem” did not survive) and I thus I would participate in their research program. A subject of studies for the students in medicine, a quirk of science, I am quite proud to be all that - at least my life will serve the progress of medicine.
12 years, I held out against all expectations. Thanks to this disease, my life changed for the best from one day to the next...!! When one is about to die, all the problems fly away. One puts all into perspective, one goes to the heart of matters and then one can really lead his one's life. I became a better person, a better mother, a better daughter, sister, and friend. I got to know myself better, to appreciate and to like myself at last. Thanks be to God for this gift!

April 16, 2002, I am in my room at the hospital. Here there is no insulation room. The only precaution to be taken by the visitors is to wash their hands before entering the room and wear a mask that covers the nose and the mouth only during the week when my immune system will be reduced to zero. That made the transplant more human. I try to preserve my strength, waiting for D-day the day of the bone marrow transplant.Zen.gif

Commenter cet article

Rolande 20/05/2008 08:37

Merci de ta visite Maminou et de m'avoir laissé des commentaires...
A bientôt,

MAMINOU - LE P'TIT MONDE DE MAMINOU 19/05/2008 08:10

Très émouvant et éprouvant comme parcours
J'admire ton courage et ta foi !
Preuve en est je crois que le moral et la volonté sont une part énorme dans la guérison

Bravo à toi

MAMINOU